Президентимизнинг “Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар учун тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида”ги қарори эълон қилинди.

Унга мувофиқ:

— спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан таъминланади;

— спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар "Она ва бола скрининг" марказлари, ихтисослаштирилган педиатрия илмий-амалий тиббиёт маркази қошида ташкил этилаётган замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида бепул дастлабки диагностикадан ўтказилади.

Шунингдек:

— 2022 йил 1 июлдан бошлаб спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга бўлган оилаларнинг Ягона миллий регистри шакллантирилади. Регистр Республика "Она ва бола скрининг" маркази ҳамда унинг ҳудудий марказларида ўзаро электрон маълумот алмашинуви асосида юритилади;

— 2022 йил 1 июлга қадар Соғлиқни сақлаш вазирлиги Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги билан биргаликда Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотини ишлаб чиқади.

Бунда, спинал мушак атрофияси клиник аломатларига эга бўлган болалар, уларнинг клиник ташхислари, клиник ташхиснинг молекуляр-генетик усуллар билан тасдиқланган хулосалари, оила аъзоларининг ген ташувчилиги тасдиқланганлар ҳамда ушбу касаллик билан туғилишнинг олдини олишга қаратилган чоралар бўйича маълумотлар электрон базаси юритилади;

— Регистрнинг самарали фаолият кўрсатиши учун Республика "Она ва бола скрининг" маркази ҳамда унинг ҳудудий марказлари маҳаллий бюджет маблағлари ҳисобидан компьютер техникаси ва Интернет алоқаси билан таъминланади;

— Республика "Она ва бола скрининг" маркази ҳамда унинг Қорақалпоғистон Республикаси, вилоятлар ва Тошкент шаҳридаги ҳудудий марказлари ходимларининг Ягона миллий регистрнинг дастурий таъминотида ишлаши бўйича ўқув-амалий курслари ташкил этилади.